Conservation des échantillons et protection de la vie privée

Recueillis au cours des activités de dépistage, les renseignements personnels sur les parents et l'enfant (ex. : nom, date, lieu de naissance) de même que les échantillons de sang et d’urine sont conservés de manière confidentielle par les centres hospitaliers responsables des analyses.

Les échantillons dits « normaux » sont détruits après deux ans, dans le cas du sang, et après cinq ans, dans le cas de l’urine. Tous les échantillons dits « anormaux » sont conservés à long terme.

Les données peuvent être échangées de manière confidentielle entre les responsables du dépistage et les professionnels de la santé dans le but seulement :

  • d’effectuer de nouveaux tests au bénéfice de l'enfant;
  • d’offrir les soins nécessaires à l’enfant;
  • de réaliser l’évaluation, l’assurance de la qualité et l’amélioration continue des services de dépistage.