Traitements

Si votre enfant est atteint d’une des maladies dépistées, vous devrez l’accompagner aux divers rendez-vous de traitement et de suivi. Pour la plupart des maladies, votre enfant devra suivre des traitements en continu, pour toute sa vie.

Les traitements doivent être entrepris avant l’apparition des signes de la maladie. Si vous attendez que les signes apparaissent, votre enfant pourrait déjà avoir des séquelles importantes. Dans la majorité des cas, bien qu’ils ne permettent pas de guérir la maladie, les traitements aident à améliorer grandement la qualité de vie des enfants atteints.

Les traitements peuvent être :

  • l’adoption d’une alimentation particulière;
  • la prise de médicaments ou de vitamines;
  • la planification d’un suivi médical spécialisé.

Conservation des échantillons et protection de la vie privée

Recueillis au cours des activités de dépistage, les renseignements personnels sur les parents et l'enfant (ex. : nom, date, lieu de naissance), de même que les échantillons de sang et d’urine sont conservés de manière confidentielle par le centre hospitalier responsable des analyses.

Les échantillons dits « normaux » sont détruits après 2 ans, dans le cas du sang, et après 5 ans, dans le cas de l’urine. Tous les échantillons dits « anormaux » sont conservés à long terme.

Les données peuvent être échangées de manière confidentielle entre les responsables du dépistage et les professionnels de la santé dans le but seulement :

  • d’effectuer de nouveaux tests au bénéfice de l'enfant;
  • d’offrir les soins nécessaires à l’enfant;
  • de réaliser l’évaluation, l’assurance de la qualité et l’amélioration continue des services de dépistage.