La Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux vise à ce que les données en santé soient rattachées au patient plutôt qu’à l’endroit où les soins ont été prodigués.

Toute personne a le droit de restreindre l’accès à ses renseignements de santé et de services sociaux, et ce, en déterminant qu’une intervenante ou un intervenant particulier ou qui appartient à une catégorie d’intervenants ne peut avoir accès à un ou à plusieurs renseignements de santé et de services sociaux qu’elle a identifiés dans son dossier lors de la prestation de soins et de services.

Une personne a aussi le droit de refuser que certaines personnes aient accès à certains renseignements de santé et de services sociaux la concernant.

Un renseignement de santé et de services sociaux se définit comme une information qui permet d’identifier une personne, même indirectement. Cette information doit répondre à une des caractéristiques suivantes ou être recueillie à des fins d’enregistrement ou en vue de la prise en charge de l’usager ou l’usagère :

  • faire état de la santé physique ou mentale d’une personne;
  • faire état de matériel prélevé dans le cadre d’une évaluation ou d’un traitement;
  • faire état des services de santé ou de services sociaux offerts;
  • avoir été obtenue dans l’exercice d’une fonction prévue par la Loi sur la santé publique.

Ces droits sont accordés par la Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux (LRSSS). Cette loi vise à protéger les droits des personnes en matière de confidentialité et permet d’assurer un contrôle sur le partage des renseignements de santé et de services sociaux détenus par les organismes de santé et de services sociaux. La personne a le pouvoir de décider quels intervenants ou intervenantes peuvent accéder à ses renseignements, de façon à préserver ces renseignements confidentiels et à protéger sa vie privée.

Les renseignements peuvent être communiqués ou utilisés uniquement lorsque la personne concernée y consent expressément ou lorsque la LRSSS l’autorise. La LRSSS prévoit plusieurs cas où des renseignements peuvent être utilisés ou communiqués sans le consentement de la personne dans le but de s’assurer que l’information soit accessible en temps opportun pour répondre aux besoins des usagers et usagères.

Les règles relatives à l’obtention du consentement aux soins demeurent identiques.

Droit de restriction d’accès aux renseignements de santé et de services sociaux

Pour manifester sa volonté de restreindre l’accès à ses renseignements de santé détenus par un organisme dispensant des services de santé et des services sociaux, une personne de 14 ans et plus doit préciser à l'organisme qui détient les renseignements visés les détails de la restriction, notamment :

  • le nom de l’intervenant ou de l’intervenante pour qui l’accès est restreint;
  • la catégorie d’intervenants à laquelle l’accès est restreint, en fournissant une description précise de cette catégorie;
  • les renseignements de santé et de services sociaux auxquels l’accès est interdit.

La restriction n'a pas de date limite. Elle est présente jusqu'à ce que l'usager ou l’usagère la modifie ou la retire. Elle ne peut être levée que si la vie ou l’intégrité de la personne est en danger et s’il n’est pas possible d’obtenir le consentement de la personne en temps voulu pour la lever.

Exemple d’une restriction d’accès

Une personne ne veut pas que l'hygiéniste dentaire de sa clinique, qui est la fille de sa voisine, ait accès à un renseignement de santé la concernant. Elle pourra restreindre l'accès à ce renseignement à l'hygiéniste dentaire de la clinique. Il est aussi possible de restreindre l'accès à tout le personnel de la clinique dentaire.

Faire une demande de restriction d’accès aux renseignements de santé et de services sociaux

Pour faire une demande de droit de restriction d’accès aux renseignements de santé et de services sociaux, vous pouvez envoyer votre demande par écrit, par courriel ou par la poste à l’organisme détenteur de ces données ou à l’intervenante ou l’intervenant rencontré. Cette demande doit inclure :

  • vos coordonnées ou les coordonnées de la personne titulaire de l’autorité parentale, du tuteur, de la tutrice ou de la personne mandataire, le cas échéant;
  • votre signature;
  • la date de la demande de restriction.

Une ou un responsable de la restriction nommé par l’organisme devra vous joindre afin de vous informer des conséquences possibles que la restriction de renseignements peut entraîner dans votre dossier.

La restriction de l'accès ne peut être levée que dans les cas suivants :

  • lorsqu’il y a risque de mettre en péril la vie ou l’intégrité de la personne concernée et qu’il est impossible d’obtenir à temps son consentement pour la lever;
  • lorsque la communication des renseignements est exigée par la loi.

Retirer ou modifier une demande de restriction d’accès

Il est aussi possible de retirer ou de modifier sa restriction. Pour ce faire, le demandeur de la restriction doit adresser sa demande écrite à l’organisme. Cette demande doit contenir :

  • le nom et les coordonnées de la personne concernée par les renseignements;
  • s’il s’agit d’une modification, les renseignements visés par cette modification;
  • s’il s’agit d’un retrait de la restriction, cette information doit être inscrite.

Cette restriction ne peut compromettre le droit de la personne à recevoir des services de santé et services sociaux, sauf en cas de risque pour sa vie ou son intégrité.

L’organisme est tenu de désigner une personne responsable de fournir des informations sur les conséquences potentielles et des risques associés à l’exercice de ce droit afin de garantir une prise de décision éclairée de la part de la personne ayant manifesté sa volonté de restreindre l’accès à ses renseignements. Ainsi, Il est important de souligner que la personne désignée ne tente en aucun cas d’influencer ou de dissuader l’individu d'exercer son droit à la restriction.

La législation et la réglementation encadrant le droit de restriction des renseignements de santé et de services sociaux visent à protéger la transparence et l’autonomie des individus tout en garantissant l'accès aux services nécessaires. 

Droit de refus d’accès aux renseignements de santé et de services sociaux

Une personne peut manifester sa volonté de refuser l’accès à un renseignement de santé et de services sociaux qui la concerne, et ce, qu’il soit déjà détenu par un organisme ou qu’il soit accessible à certaines personnes. Ces personnes incluent :

  • un conjoint, une conjointe ou un proche parent, si l’accès envisagé s’inscrit dans un processus de deuil;
  • un conjoint, une conjointe, son père ou sa mère ou ses enfants, s’il s’agit d’un renseignement relatif à la cause de son décès;
  • un chercheur ou une chercheuse si l’accès envisagé est à des fins de sollicitation en vue de sa participation à un projet de recherche;
  • un chercheur ou une chercheuse qui n’est pas lié à un organisme public de santé et de services sociaux, à un établissement public ou à un établissement privé conventionné qui exploite un centre hospitalier;
  • les catégories de personnes auxquelles elle souhaite refuser l’accès.

Exemple d'un cas de refus d’accès aux renseignements de santé et de services sociaux

Une personne peut refuser que son conjoint ou sa conjointe ait accès à ses renseignements de santé concernant son état de santé mentale si l’accès envisagé s’inscrit dans un processus de deuil.

Contrairement au droit à la restriction prévu à l’article 7 de la Loi, qui doit viser des renseignements existants identifiés par la personne concernée, le refus peut être exprimé à l’avance à l’égard de renseignements qui n’existent pas encore ou qui ne sont pas encore détenus par un organisme.

Faire une demande de refus d’accès aux renseignements de santé et de services sociaux

Pour faire une demande de droit de refus d’accès aux renseignements de santé et de services sociaux, envoyez votre demande à l’organisme détenteur des renseignements (ex. une clinique). La demande doit comprendre :

  • vos coordonnées ou les coordonnées de la personne titulaire de l’autorité parentale, du tuteur, de la tutrice ou de la personne mandataire, le cas échéant;
  • votre signature;
  • la date de la demande de refus.

Personnes mineures

Lorsqu’il s’agit d’un mineur de moins de 14 ans, l’avis doit être formulé par le titulaire de l’autorité parentale ou le tuteur. L’avis indique alors, outre les renseignements visant l’identité de l’intervenant ou la catégorie d’intervenants visée par la restriction, le nom et les coordonnées de la personne qui le formule. Il en est de même pour l’avis formulé par le représentant d’une personne autre qu’un tel mineur.

La personne qui formule l’avis doit le signer.

Le refus de l'accès ne peut être levé que lorsque la communication des renseignements est exigée par la loi. Ce refus ne peut compromettre le droit de la personne à recevoir des services de santé et services sociaux, sauf en cas de risque pour sa vie ou son intégrité.

Collecte de renseignements

Un organisme ne peut recueillir que les renseignements nécessaires pour accomplir sa mission, ses fonctions ou gérer un programme.

À titre d’exemple, lors de la collecte, l'organisme doit informer l'usager ou l’usagère sur :

  • le nom de l'organisme;
  • les fins de la collecte;
  • les moyens de collecte;
  • le droit d'accès et de rectification des renseignements;
  • la possibilité de restreindre ou de refuser l'accès;
  • la durée de conservation des renseignements.

Si la collecte utilise des technologies pour identifier ou profiler l’usagère ou l'usager, celui-ci doit en être informé.

Un organisme ne peut conserver les renseignements plus longtemps que nécessaire pour atteindre les objectifs de la collecte, sauf exceptions légales.

Droits d’accès et de rectification des renseignements

Les usagers ou usagères ont le droit d'être informés des renseignements détenus à leur sujet et d'y accéder. Toutefois, l'accès peut être temporairement refusé si cela pose un risque grave pour leur santé.

  • Les usagers et usagères ont le droit de savoir qui a accédé à leurs renseignements, ainsi que la date et l'heure de cet accès.
  • Les usagers et usagères peuvent demander la rectification des renseignements s'ils sont incorrects, incomplets ou équivoques.
  • Les renseignements fournis par un tiers ne sont pas accessibles à l'usager ou l’usagère si cela permet d'identifier le tiers, sauf consentement écrit de ce dernier.
  • Les mineurs de moins de 14 ans ne peuvent accéder directement à leurs renseignements sauf par l’intermédiaire de leur avocat.
  • Les personnes qui peuvent consentir aux soins pour quelqu’un d’autre peuvent également accéder à ses renseignements pour exercer leur pouvoir.

Droits des personnes liés à une personne mineure

Les titulaires de l'autorité parentale ou les tuteurs et tutrices ont un droit d'accès aux renseignements des mineurs de moins de 14 ans, sauf s'il y a un risque pour la santé ou la sécurité de l'enfant. Les autorités parentales ou les tuteurs et tutrices peuvent accéder aux renseignements des mineurs de 14 ans et plus après que l’organisme détenteur a consulté ces derniers et a confirmé l’absence de risque pour leur santé ou sécurité.

Droits des personnes liés à une personne majeure inapte

Une personne qui prévoit demander l'ouverture ou la révision d'une tutelle ou d'un mandat de protection pour une personne majeure inapte peut accéder aux évaluations médicales et psychosociales nécessaires, à condition qu’une évaluation préalable conclue à l’inaptitude de la personne. Les tuteurs, les tutrices ou les mandataires des personnes majeures inaptes peuvent accéder aux renseignements de ces derniers et demander des rectifications si nécessaire.

Droits des personnes liés à une personne défunte

Les personnes héritières, successibles, légataires, liquidatrices de succession, bénéficiaires d’assurance-vie ou d’une indemnité de décès d’une personne décédée, conjoint, conjointe et proches parents ont des droits d’accès aux renseignements de la personne défunte, notamment si cela est nécessaire pour exercer leurs droits et obligations ou pour le processus de deuil.

Les titulaires de l'autorité parentale ou les tuteurs et tutrices ont accès aux renseignements non psychosociaux d’une personne mineure décédée.