Dépistage de la surdité chez les nouveau-nés

La surdité est la perte de la capacité à entendre. Environ 4 à 6 nouveau-nés sur 1 000 naissent avec une surdité à différents degrés à une ou aux deux oreilles. Parmi eux, il y a 1 nouveau-né sur 1 000 dont la surdité peut avoir des conséquences très importantes sur son développement.

La surdité peut être liée à une malformation ou à un mauvais fonctionnement de l'oreille externe, de l'oreille moyenne ou de l'oreille interne. Elle peut affecter l'audition de certains sons (graves ou aigus) ou de tous les sons. Certaines surdités sont temporaires et peuvent faire l'objet d'un traitement médical, alors que d'autres sont permanentes.

Le Programme québécois de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés vise à détecter le plus tôt possible une surdité présente à la naissance qui pourrait nuire à l’enfant. Une bonne audition est essentielle à l’enfant pour qu’il puisse apprendre à parler et à se développer au meilleur de ses capacités.

Les tests sont sans douleur et sans risque pour le bébé. Ils ne prennent que quelques minutes à faire et les résultats sont disponibles dès que le test est terminé. Cela permet d’entreprendre rapidement les interventions nécessaires (appareillage auditif, stratégies pour communiquer avec l’enfant, etc.) pour favoriser le développement optimal de l’enfant.

Bien que les tests soient fiables, il existe certaines limites et certains inconvénients à participer au Programme. Il est possible

• que les tests soient repris plus d’une fois;
• que vous ayez à vous déplacer pour un rendez-vous au centre de naissance dans le premier mois de vie de votre bébé;
• que les tests de dépistage ne soient pas réussis, même si votre enfant entend bien;
• que des tests ou des examens plus approfondis doivent être faits dans un centre de confirmation diagnostique du programme;
• que votre enfant ait une surdité non détectée par les tests;
• qu’une surdité apparaisse dans les premières années de vie, même si le dépistage a été réussi à la naissance.

Le dépistage de la surdité est offert gratuitement à tous les nouveau-nés du Québec.

Les bébés nés à l’extérieur du Québec et assurés par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) peuvent aussi bénéficier gratuitement des tests de dépistage. Leur médecin doit les diriger vers le centre de naissance à proximité de leur lieu de résidence avant l’âge de 1 mois. Passé ce délai, la participation à ce programme n’est plus possible et le bébé doit être orienté vers un service d’audiologie.

La participation au programme est volontaire.

Les renseignements sur le programme sont transmis par l’infirmière ou la sage-femme avant l’accouchement. N’hésitez pas à poser des questions avant de prendre votre décision. Celle-ci sera consignée sur un formulaire de consentement, que vous acceptiez ou non de participer au programme de dépistage de la surdité.

Vous n’avez aucune démarche à faire pour garantir la participation de votre nouveau-né après la signature du formulaire de consentement. Le bébé qui naît en centre hospitalier reçoit le dépistage avant son retour à la maison. Le bébé né en maison de naissance ou à domicile reçoit le dépistage au cours de son premier mois de vie, au centre hospitalier à proximité de la résidence familiale.

Le Programme québécois de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés offre deux types de tests de dépistage. La présence ou l’absence de facteurs de risque de surdité chez le nouveau-né déterminera les tests à effectuer. Les tests peuvent être exécutés un à la suite de l’autre au besoin. La majorité des nouveau-nés n’auront besoin de recevoir qu’un seul des deux tests. Ces derniers sont généralement réalisés pendant leur sommeil et ne durent que quelques minutes.

Le test le plus souvent utilisé est le dépistage par émissions otoacoustiques. Celui-ci consiste à insérer un petit bouchon dans l’oreille de votre bébé. L’appareil émet des sons et enregistre la réponse de l’oreille, un peu comme un écho.

Si votre enfant ne réussit pas le test de dépistage par émissions otoacoustiques, ou s’il présente certains facteurs de risque de surdité, on utilisera le test de dépistage par potentiels évoqués auditifs du tronc cérébral. Un petit bouchon est inséré dans l’oreille de votre bébé et trois capteurs autocollants sont apposés sur sa tête. L’appareil émet des sons et enregistre la réponse à l’aide de ces capteurs.

Lorsque le dépistage est réussi aux deux oreilles, cela signifie qu’il est peu probable que votre bébé ait une surdité. Certains bébés ayant des facteurs de risque ont toutefois une plus grande probabilité de développer une surdité pendant les premiers mois de leur vie, même s’ils ont réussi le dépistage.

Vous devez faire preuve de vigilance et surveiller les indices de développement de votre enfant à mesure qu’il grandit. En cas de doute, il est important d’en discuter avec la professionnelle ou le professionnel responsable du suivi de son développement pour qu’on le dirige vers les ressources appropriées. Voici quelques indices pour suivre le développement de la communication de votre enfant :

Certains bébés ont plus de risques d’avoir une surdité à la naissance en raison de la présence d’un facteur de risque de surdité, par exemple :

• une histoire familiale de surdité;
• une malformation de la tête;
• une infection contractée pendant la grossesse.

Dans ce cas, une surveillance de l'audition est recommandée dans un service d'audiologie pédiatrique vers l'âge de 8 ou 10 mois.

Si vous êtes dans cette situation, vous devez communiquer avec le service d'audiologie pédiatrique pour obtenir un rendez-vous. L’intervenant qui a réalisé le dépistage vous remettra un document indiquant les coordonnées du service d’audiologie à proximité de votre lieu de résidence, ainsi que l’âge auquel la surveillance est recommandée. En cas de doute sur l’audition avant la date prévue du rendez-vous, contactez le service d’audiologie.

Les bébés nés en centre hospitalier qui ne réussissent pas le dépistage pendant leur séjour à l’hôpital sont vus pour un nouveau test de dépistage en externe, environ 14 jours plus tard.

Pour les bébés nés en maison de naissance ou à domicile, le dépistage est fait en externe au centre hospitalier affilié à la maison de naissance. Tous les bébés qui ne réussissent pas le dépistage en externe sont dirigés pour une évaluation de leur audition en audiologie.

Un test de dépistage non réussi aux deux oreilles ne signifie pas que votre bébé a une surdité, mais qu’il a plus de risques d’en être atteint. Il est alors important qu’il reçoive une évaluation de son audition (confirmation diagnostique). C’est la seule manière de savoir s’il présente une surdité ou non.

Dans le cas d’un dépistage non réussi, aucune démarche n’est nécessaire de votre part. Votre bébé sera immédiatement dirigé vers un centre de confirmation diagnostique spécialisé dans l’évaluation de l’audition des nouveau-nés. Un ou une audiologiste communiquera ensuite avec vous dans un délai maximal de cinq jours pour convenir d’une date de rendez-vous. N’hésitez pas à lui poser toutes vos questions, s’il y a lieu. Le rendez-vous a habituellement lieu dans le mois qui suit le dépistage.

Il est possible que l’évaluation en audiologie indique que l’audition est normale, mais en cas de surdité, l’audiologiste pourra identifier quelle partie de l’oreille est atteinte et quel est le degré de l’atteinte auditive. Plusieurs rendez-vous pourraient être nécessaires pour terminer l’évaluation de l’audition. Habituellement, celle-ci est terminée avant que le bébé ait atteint l’âge de trois mois.

Lorsqu’une surdité est détectée, l’audiologiste dirige le bébé et sa famille vers un ou une médecin spécialiste, l’oto-rhino-laryngologiste (ORL). Cette personne réalise des examens afin de déterminer, entre autres, si la surdité est permanente ou temporaire et d’évaluer la possibilité de traitement.

L’ORL peut également recommander des tests supplémentaires comme l’imagerie médicale ou encore une évaluation en génétique, par exemple.

À la suite des interventions de l’audiologiste et de l’ORL, vous aurez les renseignements nécessaires pour comprendre ce qu’est la surdité, ses conséquences probables pour votre enfant et les possibilités pour en diminuer les conséquences. Il peut s’agir, par exemple, de l’utilisation d’une prothèse auditive, d’un implant cochléaire ou de stratégies de communication.

On vous accompagnera pour prendre des décisions éclairées pour votre enfant et votre famille. Tout au long du processus d’évaluation, n’hésitez pas à poser toutes vos questions à l’audiologiste ou à l’ORL. Une fois l’évaluation terminée, l’audiologiste vous orientera vers des services de réadaptation afin que votre enfant puisse bénéficier du soutien approprié à ses besoins.

Des renseignements concernant tous les enfants qui participent au programme sont conservés dans une base de données. Il s’agit de renseignements personnels permettant d’identifier l’enfant et ses parents (p. ex. : nom, date et lieu de naissance) de même que les résultats des tests, les évaluations, les recommandations et les références.

Les données sont échangées de manière confidentielle entre les responsables du dépistage et les établissements impliqués, dans le but

• d’effectuer de nouveaux tests;
• d’offrir les services nécessaires à l’enfant;
• de réaliser l’évaluation et de s’assurer de la qualité et de l’amélioration continue du programme.

Pour les bébés dont les parents ont refusé la participation au programme, seuls quelques renseignements sont conservés à des fins d’identification. Ces renseignements sont détruits après cinq ans.