Accompagnement des personnes touchées par le cancer

Le cancer est une maladie complexe qui bouleverse la vie des personnes qui en sont touchées. Les personnes atteintes de cancer et leurs proches comptent sur :

• des soins pertinents, coordonnés et concertés;
• du soutien et de l’accompagnement, lorsque nécessaire;
• de l’information ciblée, adaptée et livrée avec compassion.

Tout au long de leur parcours de soins, elles seront accompagnées par plusieurs personnes ayant des rôles de soutien variés. De plus, elles recevront un passeport en oncologie. Il les aidera à comprendre leur programme de traitement et facilitera la transmission des informations entre les professionnelles et professionnels de la santé.

L’expression « personnes touchées par le cancer » fait référence aux personnes atteintes de cancer et à leurs proches. Pour leur offrir des soins et des services adaptés, il est nécessaire de les écouter et de tenir compte de leurs besoins et de leur perspective. Ainsi, un réel partenariat entre le réseau de la santé et les personnes touchées par le cancer est assuré.

Chaque personne touchée par le cancer développe des connaissances grâce à son expérience. Ce savoir vient de tout ce qu’elle a vécu pendant la maladie, de même que des soins et des services qu’elle a reçus.

Les personnes touchées par le cancer sont invitées à participer à :

• leur parcours individuel de soins et de services, plus particulièrement lors de l’élaboration de leur plan de soins;
• l’évaluation et l’amélioration de la qualité dans les centres où elles reçoivent des soins et des services;
• l’organisation des soins et des services par leur participation à des comités de coordination dans les établissements de santé.

L’objectif est de connaître et d’intégrer leur perspective pour construire un meilleur réseau de cancérologie.

L’infirmière-pivot ou l’infirmier pivot en oncologie (IPO) soutient les personnes atteintes de cancer tout au long de leur parcours de soins. L’IPO assure la continuité et la coordination entre les intervenantes et les intervenants et contribue notamment à faire connaître à l’équipe médicale leur histoire, leurs inquiétudes, leurs forces et leurs attentes.

Le rôle de l’IPO comporte quatre fonctions clés :

• évaluer les besoins identifiés;
• enseigner et informer;
• soutenir;
• coordonner les soins et les services.

Par leur formation et leur expérience clinique, les infirmières praticiennes spécialisées ou les infirmiers praticiens spécialisés (IPS) offrent une expertise étendue qui leur permet d’améliorer la prise en charge des personnes touchées par le cancer. Les IPS permettent de répondre aux besoins complexes des adultes et des jeunes dans diverses situations en cancérologie.

Les IPS intègrent de plus en plus les équipes de soins en cancer. Leurs connaissances et leur contribution unique permettent de soutenir les personnes atteintes de cancer et d’appuyer les équipes médicales.

Le passeport en oncologie est un outil efficace et gratuit qui aide les personnes atteintes de cancer à :

• comprendre leur plan de traitement;
• suivre son déroulement;
• y participer activement.

C’est aussi une carte de visite permettant d’informer le personnel soignant que la personne est en traitements actifs contre le cancer.

Le carnet contient, entre autres :

• un aide-mémoire avec des informations générales, comme des numéros de téléphone d’urgence;
• des informations sur des symptômes nécessitant une attention immédiate;
• des espaces réservés permettant d’inscrire les rendez-vous, les noms des professionnelles et des professionnels soignants, les médicaments prescrits, le plan de traitement, le suivi des symptômes et les résultats des tests.

Le passeport en oncologie facilite le partenariat entre la personne atteinte de cancer et les professionnelles et professionnels de la santé tout en favorisant l’autogestion de la maladie.

Pour en savoir plus, consultez la brochure Passeport en oncologie.