À propos des directives médicales anticipées

Les directives médicales anticipées sont une forme d’expression des volontés en prévision de l’inaptitude à consentir à des soins qui découlent de la Loi concernant les soins de fin de vie.

Plus précisément, les directives médicales anticipées consistent en un écrit par lequel une personne majeure et apte à consentir à des soins indique à l’avance les soins médicaux qu’elle accepte ou qu’elle refuse de recevoir dans le cas où elle deviendrait inapte à consentir à des soins dans des situations cliniques précises.

Seule une personne majeure et apte à consentir à des soins peut exprimer ses directives médicales anticipées. Elle peut les exprimer :

• à l’aide du Formulaire Directives médicales anticipées en cas d’inaptitude à consentir à des soins, prescrit par le ministre;
• ou par un acte notarié, dont le contenu reprend celui du formulaire des directives médicales anticipées.

Les directives médicales anticipées ont la même valeur que des volontés exprimées par une personne apte à consentir à des soins. Si une personne inapte a, au préalable, exprimé ses directives médicales anticipées, le médecin n’a pas à obtenir l’autorisation de la personne qui peut consentir à des soins pour elle (représentant). Les directives médicales anticipées ont une valeur contraignante; c’est-à-dire que les professionnels de la santé qui y ont accès ont l’obligation de les respecter.

En tout temps, il est possible de modifier et de révoquer ses volontés exprimées dans ses directives médicales anticipées.

Consentement aux soins

Avant de donner un soin à une personne, le professionnel de la santé doit obtenir son consentement, c’est-à-dire son autorisation. Pour ce faire, il doit lui fournir les renseignements suffisants pour lui permettre de prendre une décision et, ainsi, donner un consentement libre et éclairé. Un consentement est éclairé s’il est donné en pleine connaissance de cause et il est libre s’il est donné volontairement, de plein gré.

Aptitude à consentir à des soins

Lorsqu’une décision relative à l’état de santé d’une personne doit être prise, les professionnels de la santé s’adressent toujours à cette personne afin de savoir si elle accepte, ou refuse, de recevoir les soins appropriés. La décision lui revient tant et aussi longtemps qu’elle a les capacités requises pour consentir aux soins qu’on veut lui prodiguer, c’est-à-dire qu’elle est en mesure de comprendre :

• la nature de la maladie pour laquelle un soin lui est proposé;
• les risques et avantages de recevoir le soin proposé;
• les risques de ne pas recevoir le soin proposé.

Inaptitude à consentir à des soins

Si l’état de santé de la personne l’empêche, momentanément ou non, d’avoir les capacités requises pour consentir aux soins, elle est considérée comme étant inapte à consentir à des soins. Dans ce cas, une autre personne doit consentir aux soins à sa place.

Au Québec, en l’absence de directives médicales anticipées, si une personne n’a pas de représentant légal (mandataire, tuteur ou curateur), la responsabilité de prendre les décisions à sa place revient à l’un de ses proches. Si elle est mariée, en union civile ou en union de fait, il peut s’agir de son conjoint ou de sa conjointe; si elle est célibataire, il peut s’agit d’un proche parent ou d’une personne qui démontre un intérêt particulier pour elle. Cette personne doit agir dans son intérêt et respecter, dans la mesure du possible, les volontés qu’elle a exprimées alors qu’elle était apte à le faire.

Évaluation de l’aptitude à consentir à des soins

Le médecin, en collaboration avec l’équipe de professionnels de la santé, est en mesure de déterminer si une personne est apte ou inapte à consentir à des soins. Si cette personne a les capacités requises pour consentir aux soins qu’on veut lui prodiguer, le médecin considérera qu’elle est apte. Si elle n’a plus les capacités requises, celui-ci déterminera qu’elle est inapte à consentir à des soins.

Expression des volontés de soins

Il est important, alors que vous êtes apte, d’exprimer vos volontés en prévision de l’inaptitude à consentir à des soins. Plusieurs options sont possibles; vous pouvez :

• communiquer verbalement à vos proches vos volontés de soins;
• rédiger vous-même un document dans lequel vous exprimez vos volontés de soins en cas d’inaptitude. Ce document est aussi appelé testament de vie ou testament biologique. Il peut être utilisé par la personne qui consentira à des soins pour vous si vous devenez inapte à le faire;
• écrire sur une feuille de papier vos volontés, la dater et la signer;
• faire un enregistrement vidéo de vos volontés;
• exprimer vos volontés à la suite d’une discussion avec votre médecin, qui les inscrira dans un formulaire de niveaux de soins qui sera déposé dans votre dossier médical. Le formulaire de niveau de soins est un outil de communication entre le patient ou son représentant, le médecin et l’équipe soignante, qui désigne les préférences du patient concernant les investigations, les soins ou les traitements à recevoir;
• rédiger un mandat donné en prévision de l’inaptitude d’une personne. Ce dernier autorise la personne que vous avez désignée comme mandataire à prendre des décisions pour vous, dans votre intérêt. C’est donc cette personne qui acceptera ou refusera les soins pour vous si vous devenez inapte à le faire. Ce mandat peut être rédigé avec ou sans l’aide d’un notaire et il prend effet lorsqu’il est homologué, c’est-à-dire lorsque le tribunal a vérifié l’existence du mandat et sa validité. Les volontés de soins qui y sont exprimées seront prises en compte uniquement si vous devenez inapte à consentir à des soins et qu’une autre personne (mandataire) doit consentir aux soins pour vous;
• exprimer vos directives médicales anticipées au moyen du formulaire Directives médicales anticipées en cas d’inaptitude à consentir à des soins, ou par acte notarié, dans lequel vous exprimez votre consentement ou votre refus à certains soins dans des situations cliniques précises.

Les volontés de soins que vous exprimez verbalement ou par écrit à la personne qui peut consentir à des soins pour vous (représentant) seront respectées seulement si les soins visés sont considérés par votre médecin comme étant requis en fonction de votre condition médicale. Ainsi, rien n’oblige un médecin à vous donner un soin qui n’est pas médicalement indiqué dans votre situation clinique, et ce, même si vous l’avez demandé.

Avant de prendre une décision quant à vos volontés de soins en prévision de l’inaptitude, il est important de réfléchir à vos valeurs. Voici quelques questions et pistes de réflexion qui peuvent vous aider dans votre démarche :

• Qu’est-ce qui a le plus de valeur à vos yeux? Qu’est-ce qui vous rend heureux?
• Seriez-vous prêt à accepter certaines limitations pour vivre quelques mois ou quelques années de plus, par exemple dépendre d’une autre personne pour vous déplacer, vous laver ou vous alimenter?
• Seriez-vous prêt à renoncer à des traitements qui pourraient prolonger votre vie pour rester aussi indépendant que possible jusqu’à la fin de votre vie?
• Quels sont vos sentiments par rapport à la mort et en ce qui entoure le processus de la mort?
• De quoi avez-vous le plus besoin pour assurer votre bien-être mental ou physique?
• Y a-t-il des conditions, mentales ou physiques, qui vous amènent à penser que les traitements prolongeant votre vie ne devraient pas être entrepris ou devraient être cessés?
• Est-ce que vos relations avec les autres peuvent influencer vos choix et vos décisions par rapport à votre santé?

Ces questions sont importantes, en particulier pour prendre des décisions concernant les soins que vous désirez recevoir si vous devenez inapte à consentir à des soins. Si vous ne l’avez pas encore fait, discutez de vos valeurs et de vos volontés avec vos proches. En effet, même si vous exprimez vos volontés par écrit, il peut être difficile pour ces derniers de les comprendre. Le fait d’en discuter avec eux, alors que vous êtes apte, peut réduire leurs doutes et leur anxiété.

Il est normal que les réponses à ces questions changent avec le temps, puisque vos valeurs peuvent évoluer selon les situations vécues au cours de votre vie. Il peut donc être bénéfique de refaire cet exercice à quelques reprises, à des étapes particulières de votre vie, comme à la suite d’une séparation ou de la mort d’un être cher, au moment d’un diagnostic de maladie grave ou lors d’une détérioration de votre santé.

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