Loi concernant les soins de fin de vie

La Loi concernant les soins de fin de vie  propose une vision globale et intégrée des soins palliatifs et de fin de vie. Elle assure aux personnes, généralement en fin de vie, l’accès à des soins de qualité et à un accompagnement adapté à leur situation particulière, lors de cette étape ultime de leur vie, pour prévenir et apaiser leurs souffrances. La Loi fait suite aux recommandations de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité.

La Loi comporte deux volets :

1. les droits, l’organisation et l’encadrement relatifs aux soins de fin de vie, qui comprennent :
   • les soins palliatifs, incluant la sédation palliative continue;
   • l’aide médicale à mourir;
2. la reconnaissance de la primauté des volontés exprimées clairement et librement, par la mise en place du régime des directives médicales anticipées.

Une personne a le droit de recevoir les soins de fin de vie requis par son état de santé et d’avoir accès à des soins de qualité adaptés à ses besoins, notamment pour prévenir et apaiser ses souffrances.

Les soins de fin de vie sont offerts dans les établissements du réseau de la santé et des services sociaux, de même que dans les maisons de soins palliatifs et à domicile. Chaque établissement ou maison de soins palliatifs doit avoir une politique portant sur les soins de fin de vie qui précise la nature et l’étendue des soins disponibles offerts sous son toit. Il est donc important pour la personne et ses proches de consulter cette politique avant de choisir l’endroit où elle se fera soigner.

De plus, les établissements du réseau de la santé ont l’obligation d’offrir à toute personne en fin de vie ou admissible à l’aide médicale à mourir une chambre pour elle seule quelques jours avant son décès.

Aide médicale à mourir

Seule une personne majeure et apte à consentir à des soins peut demander de recevoir l’aide médicale à mourir. Aucune autre personne ne peut le faire à sa place. De plus, pour recevoir ce soin, la personne doit absolument répondre à tous les critères prévus par la Loi concernant les soins de fin de vie et aux critères prévus par le Code criminel.

En 2019, le jugement Baudouin a rendu le critère de fin de vie inopérant. Depuis 2020, une personne qui n’est pas en fin de vie, mais qui remplit tous les critères de la Loi concernant les soins de fin de vie, peut déposer une demande d’aide médicale à mourir.

Droit de refuser ou d’arrêter un soin

Qu’elle soit en fin de vie ou non, toute personne a le droit de refuser un soin ou de demander d’arrêter un traitement en cours. Elle a donc le choix d’être nourrie, d’être hydratée artificiellement ou de recevoir des soins palliatifs. Peu importe la raison de sa décision, la personne a le droit de refuser un soin, même si cela risque de diminuer sa durée de vie. Le refus ou l’arrêt de traitement n’affecte pas le droit de la personne de recevoir des soins de fin de vie.

Droit d’être représentée

Pour recevoir un soin, toute personne doit donner son consentement libre et éclairé aux professionnels de la santé. Lorsqu’une personne devient inapte à consentir à des soins, elle ne peut plus prendre une décision relative aux soins requis par son état de santé. Dans ce cas, une autre personne peut consentir aux soins à sa place. Cette personne peut être son représentant légal (mandataire, tuteur ou curateur), un proche (son conjoint, par exemple) ou une personne qui démontre un intérêt particulier pour elle. En toute circonstance, cette personne doit agir dans son intérêt et respecter, dans la mesure du possible, les volontés qu’elle a exprimées alors qu’elle était apte à le faire.

La personne qui demande l’aide médicale à mourir ne peut demander à quelqu’un d’autre de la représenter. La personne doit être apte à consentir à toutes les étapes du soin. Cependant, depuis le 11 juin 2021, la Loi concernant les soins de fin de vie permet à une personne en fin de vie qui satisfait à toutes les conditions pour obtenir l’aide médicale à mourir de la recevoir même si elle est devenue inapte à consentir aux soins au moment de son administration. La personne doit toutefois avoir consenti à recevoir ce soin par écrit en présence d’un professionnel de la santé dans les 90 jours précédant la date de l’administration de l’aide médicale à mourir.

Toutefois, toute manifestation de refus de cette personne à recevoir l’aide médicale à mourir devra être respectée par le médecin et l’aide médicale à mourir ne devra alors pas lui être administrée.

Droit d’exprimer ses volontés

Qu’elle soit en fin de vie ou non, toute personne a le droit d’exprimer ses volontés de soins en cas d’inaptitude à consentir à des soins. Pour ce faire, une personne peut :

• communiquer verbalement ses volontés de soins à ses proches;
• rédiger un testament de vie ou un testament biologique;
• écrire sur une feuille ses volontés, la dater et la signer;
• faire un enregistrement vidéo de ses volontés;
• faire un mandat donné en prévision de l’inaptitude;
• exprimer ses volontés lors d’une discussion avec un médecin, qui les inscrira dans le formulaire de niveaux d’intervention médicale;
• exprimer ses volontés à l’aide des directives médicales anticipées.

La personne et ses proches peuvent, en tout temps, porter plainte pour un soin ou un service reçu dans le réseau de la santé et des services sociaux auprès du Commissaire aux plaintes et à la qualité des services, ou encore pour un soin ou un service reçu par un médecin hors réseau au Collège des médecins du Québec. Les plaintes formulées relatives à des soins de fin de vie seront traitées en priorité.

La Loi a institué la Commission sur les soins de fin de vie. Celle-ci a notamment pour mandat d'examiner toute question relative aux soins de fin de vie et de surveiller l'application des exigences particulières relatives à l'aide médicale à mourir.

La Commission sur les soins de fin de vie est composée de 11 membres nommés par le gouvernement du Québec. Ces membres représentent les professionnels de la santé et des services sociaux (médecins, infirmières, pharmaciens, travailleurs sociaux), les juristes (avocats et notaires), les usagers d’un établissement, le milieu de l’éthique et les établissements.