La Loi concernant les soins de fin de vie propose une vision globale et intégrée de ces soins. Elle favorise l’accès à des soins de qualité afin notamment de prévenir et d’apaiser les souffrances ressenties par certaines personnes.
Les soins de fin de vie incluent les soins palliatifs, dont la sédation palliative continue, l’aide médicale à mourir et des directives médicales anticipées.
Droits de la personne qui reçoit les soins de fin de vie
Le respect de la personne et la reconnaissance de ses droits et libertés doivent inspirer chacun des gestes faits à son endroit. La personne doit en tout temps être traitée avec compréhension, compassion, courtoisie et équité, dans le respect de sa dignité, de son autonomie, de ses volontés, de ses besoins et de sa sécurité. De plus, les membres de l’équipe de soins responsable de la personne doivent établir et maintenir avec elle une communication ouverte et honnête.
Droit de recevoir des soins de fin de vie
Une personne a le droit de recevoir les soins de fin de vie requis par son état de santé et d’avoir accès à des soins de qualité adaptés à ses besoins, notamment pour prévenir et apaiser ses souffrances.
Les soins de fin de vie sont offerts dans les établissements de santé et de services sociaux et dans les maisons de soins palliatifs. Ils peuvent également être dispensés à domicile. Chaque établissement et chaque maison de soins palliatifs doivent avoir une politique portant sur les soins de fin de vie qui précise la nature et l’étendue des soins disponibles sous leur toit.
De plus, les établissements du réseau de la santé et de services sociaux ont l’obligation d’offrir à toute personne qui reçoit des soins de fin de vie une chambre pour elle seule, quelques jours avant son décès.
Aide médicale à mourir
L’aide médicale à mourir est un soin qui consiste en l’administration de médicaments par un professionnel compétent (médecin ou infirmière praticienne spécialisée) à une personne, à sa demande, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès.
La Loi concernant les soins de fin de vie prévoit deux types de demandes d’aide médicale à mourir : la demande contemporaine et la demande anticipée.
La demande contemporaine d’aide médicale à mourir est formulée en vue de recevoir ce soin à court terme.
La demande anticipée d’aide médicale à mourir est formulée en vue de recevoir ce soin après que la personne soit devenue inapte à cause d’une maladie grave et incurable menant à l’inaptitude à consentir aux soins (ex. : maladie d’Alzheimer).
Aucune autre personne que celle qui désire recevoir l’aide médicale à mourir ne peut faire la demande à sa place. De plus, pour recevoir ce soin, la personne doit absolument répondre à toutes les conditions prévues par la Loi concernant les soins de fin de vie.
Droit de refuser ou d’arrêter un soin
Qu’elle soit en fin de vie ou non, toute personne a le droit de refuser ou de demander d’arrêter un soin. Par exemple, elle a le droit de cesser un traitement de chimiothérapie ou de refuser une chirurgie. Le refus ou l’arrêt de traitement n’affecte pas le droit de la personne de recevoir des soins de fin de vie.
Droit d’être représentée
Pour recevoir un soin, toute personne doit donner son consentement libre et éclairé aux professionnelles et aux professionnels de la santé ou des services sociaux. Lorsqu’une personne devient inapte à consentir aux soins, elle ne peut plus prendre de décisions relatives aux soins requis par son état de santé. Dans ce cas, une autre personne peut consentir aux soins à sa place. Cette personne peut être son représentant légal (mandataire ou tutrice ou tuteur), un proche (sa conjointe ou son conjoint, par exemple) ou une personne qui démontre un intérêt particulier pour elle. En toute circonstance, cette personne doit agir dans son intérêt et respecter, dans la mesure du possible, les volontés qu’elle a exprimées alors qu’elle était apte à le faire.
La personne qui demande l’aide médicale à mourir ne peut demander à quelqu’un d’autre de la représenter pour ce soin.
Droit d’exprimer ses volontés
Qu’elle soit en fin de vie ou non, toute personne a le droit d’exprimer ses volontés de soins en cas d’inaptitude à consentir aux soins. Pour ce faire, une personne peut :
communiquer verbalement ses volontés à ses proches;
rédiger un testament de vie ou un testament biologique;
écrire sur une feuille ses volontés, la dater et la signer;
faire un enregistrement vidéo de ses volontés;
faire un mandat de protection;
exprimer ses volontés lors d’une discussion avec une ou un médecin, qui les inscrira dans le formulaire de niveaux de soins et réanimation cardiovasculaire;
Toutefois, une demande d'aide médicale à mourir ne peut être formulée par ces moyens. Qu’il s’agisse d’une demande contemporaine ou d’une demande anticipée, elle doit être faite en respectant des exigences précises et au moyen du formulaire prévu à cet effet.
La personne et ses proches peuvent, en tout temps, porter plainte pour un soin ou un service reçu dans le réseau de la santé et des services sociaux auprès du Commissaire aux plaintes et à la qualité des services, ou encore pour un soin ou un service reçu par un médecin hors réseau au Collège des médecins du Québec. Les plaintes formulées relatives à des soins de fin de vie seront traitées en priorité.
Commission sur les soins de fin de vie
Un organisme est chargé de la surveillance de l’aide médicale à mourir. Il s’agit de la Commission sur les soins de fin de vie. Celle-ci a notamment pour mandat d'examiner, en comité, toute question relative aux soins de fin de vie et de surveiller l'application des exigences particulières relatives à l'aide médicale à mourir.
La Commission sur les soins de fin de vie est composée de 13 membres nommés par le gouvernement du Québec. Ces membres représentent les professionnelles et les professionnels de la santé ou des services sociaux (médecins, infirmières ou infirmiers, pharmaciennes ou pharmaciens, travailleuses sociales ou travailleurs sociaux), les juristes (avocates ou avocats et notaires), les usagères ou les usagers d’un établissement, le milieu de l’éthique et les établissements.
Pour joindre la Commission :
Commission sur les soins de fin de vie 2535, boulevard Laurier, 5e étage Québec (Québec) G1V 4M3