Reconnaître les personnes proches aidantes

Les personnes proches aidantes peuvent avoir n’importe quel âge et provenir de différents milieux. Le profil de ces personnes est très diversifié, notamment en raison de leur réalité propre (par exemple : âge, genre et identité de genre, origine ethnoculturelle) et de la réalité des personnes aidées (par exemple : âge, nature de l’incapacité).

Selon l’Institut de la statistique du Québec, 21,1 % de la population québécoise âgée de 15 ans et plus sont des personnes proches aidantes. L’aide qu’elles apportent est une contribution exceptionnelle à la société. Ces personnes peuvent toutefois avoir besoin de soutien et de services particuliers. Différentes ressources, tant dans le réseau de la santé et des services sociaux que dans le milieu communautaire, existent pour les soutenir.

Plusieurs personnes ignorent qu’elles sont proches aidantes, notamment parce que le soutien qu’elles apportent est occasionnel ou encore parce qu’elles n’ont pas de lien familial avec la personne aidée. Or, le gouvernement adopte une définition large et inclusive des personnes proches aidantes.

Selon la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes, une personne proche aidante se définit comme une personne qui apporte un soutien à un ou à plusieurs membres de son entourage qui présentent une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre, peu importe leur âge ou leur milieu de vie, avec qui elle partage un lien affectif, familial ou non.

Le soutien apporté est continu ou occasionnel, à court ou à long terme, et est offert à titre non professionnel, de manière libre, éclairée et révocable, dans le but, notamment, de favoriser le rétablissement de la personne aidée et le maintien et l’amélioration de sa qualité de vie à domicile ou dans d’autres milieux de vie.

Il peut prendre diverses formes, par exemple le transport, l’aide aux soins personnels et aux travaux domestiques, le soutien émotionnel ou la coordination des soins et des services. Il peut également entraîner des répercussions financières pour la personne proche aidante ou limiter sa capacité à prendre soin de sa propre santé physique et mentale ou à assumer ses autres responsabilités sociales et familiales.

Afin de mieux comprendre la définition ainsi que les enjeux reliés à la proche aidance, consultez l’infographie de l’Observatoire québécois de la proche aidance.

Pour consulter des statistiques récentes sur la proche aidance au Québec tirées d'une compilation réalisée par l'Institut de la statistique du Québec, consultez le site de l'Observatoire québécois de la proche aidance.

Les personnes proches aidantes apportent différents types de soutien aux personnes aidées. Dans l’infographie « Qu’est-ce qu’une personne proche aidante? », l’Observatoire québécois de la proche aidance présente plusieurs types de soutien offert par ces personnes :

• du soutien émotionnel ou moral :
  • discussions et appels réguliers,
  • accompagnement lors des rendez-vous, une présence lors des décisions importantes,
  • stimulation de la personne aidée (par exemple : pour favoriser sa mobilité, son développement comportemental et langagier, sa mémoire),
  • maintien de l’identité et de la dignité de la personne aidée (par exemple : en dissimulant ou réduisant les effets de l’incapacité auprès des autres membres de l’entourage, en faisant passer les oublis de la personne aidée pour les siens);
• du soutien dans les activités quotidiennes et domestiques :
  • aide à la vie domestique et quotidienne (AVD/AVQ) : épicerie, préparation et adaptation (par exemple : texture, goût) des repas, entretien de la maison (par exemple : vaisselle, ménage, lessive, couture), travaux extérieurs ou intérieurs (par exemple : entretien de la maison, entretien du gazon, jardinage, entretien paysager, déneigement),
  • aide aux soins personnels (par exemple : hygiène, coiffure, rasage, aide à l’habillement), accompagnement aux toilettes, accompagnement pour le lever/coucher, aide pour s’alimenter,
  • cohabitation ou logement commun (par exemple : maison intergénérationnelle);
• des soins :
  • aide pour les procédures et traitements médicaux (par exemple : prise des traitements et médicaments, changement des pansements);
• du soutien logistique :
  • coordination des soins et services, organisation du soutien, communication avec les professionnels (par exemple : traduction),
  • soutien à la participation sociale (par exemple : activités sociales, sportives et culturelles, études, intégration à l’emploi),
  • transport (par exemple : vers les rendez-vous médicaux, l’épicerie, la pharmacie),
  • gestion administrative et financière des affaires de la personne aidée : opérations bancaires, gestion des finances et des démarches administratives;
• autre soutien :
  • vigilance occasionnelle (par exemple : crise ou sortie de l’hôpital) ou permanente (par exemple : pour une personne atteinte d’Alzheimer).

Bien que plusieurs personnes proches aidantes considèrent leurs responsabilités comme gratifiantes, ce rôle peut également entraîner des répercussions considérables sur leur vie. Il peut limiter leur capacité à prendre soin de leur propre santé physique et mentale ou à assumer leurs autres responsabilités sociales et familiales. La proche aidance peut affecter leur vie professionnelle et leur santé financière. Les personnes peuvent également vivre les conséquences suivantes :

• inquiétude;
• angoisse et stress;
• fatigue;
• irritabilité et colère;
• maltraitance;
• sentiment d’être débordées;
• isolement social;
• retard et absentéisme au travail, réduction des heures travaillées;
• absentéisme scolaire et risque de report ou d’abandon des études;
• retard dans la remise de travaux, réduction des heures d’études et difficultés de concentration en classe;
• transformation de la relation avec la personne aidée.

Étant donné les conséquences vécues pendant la période de soutien, les personnes proches aidantes peuvent présenter différents besoins. Les principaux sont :

• des services de répit;
• du soutien psychosocial individuel et de groupe;
• de la flexibilité en emploi ou dans le cadre des études;
• de l’information et de la formation;
• du soutien financier et matériel;
• du soutien dans les activités de la vie domestique et de la vie quotidienne;
• de l’information et des services dans leur langue d’origine.