Alzheimer et autres troubles neurocognitifs

La maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs sont des maladies dégénératives du cerveau. Ces maladies entraînent une détérioration progressive et irréversible des fonctions cognitives ainsi qu’une perte d’autonomie progressive et graduelle. Elles varient toutefois dans leur présentation et dans leur évolution.

La maladie d’Alzheimer constitue environ 65 % de tous les cas de troubles neurocognitifs. D’autres troubles neurocognitifs peuvent affecter une personne, comme :

• le trouble neurocognitif d’origine vasculaire;
• la dégénérescence frontotemporale;
• la maladie à corps de Lewy;
• le trouble neurocognitif associé à la maladie de Parkinson.

La cause exacte de ces maladies n’est pas encore parfaitement comprise.

Les signes de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif peuvent être très variables selon les personnes. Les signes les plus fréquents sont les suivants :

• une atteinte de la mémoire;
• une difficulté à se situer dans le temps et dans l’espace;
• une difficulté à s’organiser;
• une difficulté à planifier des actions de façon cohérente pour atteindre un objectif;
• une difficulté à s’exprimer verbalement;
• des changements de la personnalité;
• des changements de comportement;
• des changements d’humeur.

Il est important de noter que certains de ces signes peuvent également être causés par d’autres conditions de santé qui sont traitables. Chaque type de trouble neurocognitif comporte également ses propres caractéristiques.

Les signes évoluent à travers le temps. Ils sont plus légers au début et deviennent progressivement de plus en plus incommodants.

Il est recommandé de consulter une ou un médecin de famille ou une infirmière praticienne spécialisée dès l’apparition d’un ou de plusieurs de ces signes.

À ce jour, aucun traitement ne permet de guérir la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif. Des traitements pharmacologiques et non pharmacologiques peuvent toutefois atténuer ou résorber certains symptômes.

Les conséquences sont variables pour chacune des personnes vivant avec ces maladies, notamment en fonction :

• de leur personnalité;
• de leur rapport à la vie;
• de leurs expériences passées;
• de leurs valeurs;
• de leurs croyances.

Ces maladies prennent toujours forme dans un contexte particulier, qui est aussi important que la maladie en soi.

Les conséquences possibles sont les suivantes :

• de l’incertitude, de l’incompréhension et de la souffrance dès l’apparition des premiers symptômes, tout au long du processus d’évaluation et lors de l’annonce du diagnostic;
• la crainte de devenir un fardeau pour ses proches;
• une perte progressive de l’autonomie décisionnelle et fonctionnelle, entraînant plusieurs deuils;
• un isolement social, notamment en raison des préjugés et de la discrimination de la population.

L’espérance de vie des personnes atteintes de ces maladies est également réduite. Par exemple, pour la maladie d’Alzheimer, elle est en moyenne de six ans, mais peut atteindre jusqu’à 20 ans dans certains cas.

Il est essentiel de rappeler que la vie ne s’arrête pas après avoir reçu le diagnostic de l’une de ces maladies. Les personnes ne deviennent pas inaptes du jour au lendemain. Elles peuvent continuer à prendre des décisions aux premiers stades de la maladie et conservent plusieurs capacités, même dans les phases plus avancées.

Pour plusieurs personnes, un tel diagnostic peut être l’occasion de se recentrer sur les activités, les occupations et les réalisations qui comptent vraiment pour elles.

Parmi les personnes proches aidantes,

• 58 % sont des enfants;
• 32 % sont des conjointes et conjoints;
• 10 % ont un autre lien avec la personne.

Le rôle des personnes proches aidantes auprès des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif est essentiel. Toutefois, il engendre souvent des effets importants sur leur vie :

• Les personnes proches aidantes consacrent en moyenne 26 heures par semaine à soutenir une personne atteinte de ces maladies. Ce soutien considérable témoigne de l’intensité des soins et de l’accompagnement requis par ces personnes.
• Elles sont plus à risque de vivre de la détresse que les personnes proches aidantes de personnes aînées en général.
• Les coûts financiers assumés par les proches de personnes vivant avec ces maladies sont majeurs.

De plus, les personnes proches aidantes expriment divers besoins, notamment :

• d’information;
• de formation;
• de répit;
• de soutien psychosocial.

Pour obtenir davantage d’information sur les impacts pour les personnes proches aidantes, consultez la page Personne proche aidante.

Pour prévenir l’apparition de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble neurocognitif, il est important d’adopter de saines habitudes de vie. Il est recommandé de favoriser, notamment :

• une bonne éducation et des activités stimulantes pour la mémoire, spécialement après 40 ans;
• des activités sociales;
• une bonne santé mentale;
• un bon taux de cholestérol, surtout dès 40 ans;
• une pression artérielle systolique à 130 et moins dès 40 ans;
• l’arrêt du tabagisme et de la consommation d’alcool;
• une alimentation saine;
• des activités physiques régulières;
• un sommeil adéquat;
• une bonne gestion du stress;
• l’utilisation d’un appareil auditif en cas de besoin;
• un traitement pour un problème de vision.

Le risque de développer l’une de ces maladies augmente considérablement avec l’âge. Ces maladies affectent environ 8 % des personnes de 65 ans et plus et environ 33 % des personnes de 80 ans et plus. Certaines personnes développent ces maladies avant 65 ans, bien que ce soit beaucoup plus rare.

En raison du vieillissement accéléré de la population québécoise, le nombre de personnes vivant avec l’une de ces maladies a triplé entre 2000 et 2019. En 2021, près de 150 000 personnes vivaient avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif.

Dans le balado Aide-mémoire, mieux vivre avec l’Alzheimer, l’animatrice Anne-Élisabeth Bossé rencontre des experts, des personnes vivant avec la maladie et leurs proches. Ensemble, ils parlent de dignité, d’inclusion et de trucs concrets pour mieux vivre avec la maladie.

Pour obtenir de l’aide ou pour avoir plus d’information sur la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs, des ressources sont disponibles :

• Association québécoise des neuropsychologues
• Institut universitaire de gériatrie de Montréal (IUGM)
• Lucilab
• Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer (Ligne de soutien : 1 888 636-6473)
• Info-aidant de l’Appui proches aidants (Ligne de soutien : 1 855 852-7784)

Pour obtenir des soins ou des services ou pour consulter une professionnelle ou un professionnel de la santé, communiquez avec l’une des ressources suivantes :

• Info-Santé 811;
• Info-Social 811;
• Guichet d’accès à la première ligne;
• votre médecin de famille;
• votre centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) ou centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS).