Blessure médullaire (lésion traumatique de la moelle épinière) – Information pour les professionnels de la santé et des services sociaux

Les lésions de la moelle épinière, ou de ses racines nerveuses, qui perturbent la transmission des signaux entre le cerveau et le reste du corps sont appelées lésions médullaires (LM). Elles provoquent des changements temporaires ou permanents de la sensibilité et de la motricité. Elles peuvent ainsi entraîner une paralysie partielle ou complète, ainsi que divers dysfonctionnements sensoriels, moteurs et autonomes tels qu’une mauvaise perception des choses, des mouvements anormaux (faiblesse, tremblements, maladresse), des problèmes de tension artérielle, de digestion ou pour uriner.

Les lésions médullaires peuvent être :

• traumatiques, aussi nommées blessures médullaires (BM), c’est-à-dire liées à un accident de la route, une chute ou un coup violent, par exemple;
• non traumatiques, c’est-à-dire liées à une tumeur, une infection, une maladie dégénérative.

Les signes varient selon le niveau et la gravité de la lésion :

• paraplégie : paralysie, perte de sensibilité et/ou de motricité plus ou moins complète, affectant la partie du tronc qui se trouve sous la lésion et les jambes (lésion dorsale ou lombaire);
• tétraplégie : paralysie, perte de sensibilité et/ou de motricité complète ou incomplète du tronc, des bras et des jambes (lésion cervicale);
• tétraplégie ventilo-assistée (TVA) : paralysie, perte de sensibilité et de motricité complète des bras, des jambes et du tronc nécessitant une aide pour respirer à long terme.

Le niveau de sensibilité et de motricité varie selon l’endroit de la lésion et sa sévérité.

D’autres symptômes sont fréquemment observés, comme la perte de sensation, les troubles urinaires et de l’intestin, une rigidité ou des contractions involontaires des muscles, les douleurs neuropathiques (sensations de brûlure, de picotement ou d’engourdissement), les complications respiratoires, les infections urinaires et les escarres (plaies de la peau sur une zone de pression).

Les blessures médullaires sont peu fréquentes, mais elles ont des conséquences majeures sur la santé, l’autonomie et la qualité de vie des personnes touchées. Entre 2013 et 2016, environ 700 personnes ont été hospitalisées pour une blessure médullaire au Québec, ce qui représente environ 1,3 % des admissions pour traumatisme. Cette incidence est demeurée relativement stable au fil des années, avec une moyenne d’environ 90 nouveaux cas par année.

Les blessures médullaires touchent les hommes adultes dans près de trois cas sur quatre, et sont le plus souvent causées par des chutes ou des accidents de la route. Les personnes atteintes présentent généralement une lésion complète ou incomplète de la moelle épinière, entraînant par exemple des anomalies du mouvement et de la coordination, allant d'une faiblesse musculaire à une paralysie complète, des troubles de la perception du toucher, de l'équilibre ou d'autres sens, un dysfonctionnement de la tension artérielle, de la digestion ou de la miction pouvant causer des étourdissements, une constipation ou des problèmes sexuels. La durée moyenne de séjour hospitalier dépasse les 20 jours, incluant environ une semaine aux soins intensifs. Le taux de mortalité global est de 7,8 %, mais il grimpe à plus de 34 % chez les personnes âgées de 85 ans et plus.

À la sortie de l’hôpital, près de la moitié des usagères et usagers sont orientés vers un programme de réadaptation spécialisée, tandis que d’autres sont dirigés vers des centres d’hébergement ou retournent à domicile. Ces trajectoires varient selon la gravité de la blessure, l’âge, la présence d’autres troubles ou affections et la disponibilité des services dans la région.

Chez les enfants, les blessures médullaires sont encore plus rares. Entre 2010 et 2015, seulement 35 jeunes de 16 ans et moins ont été admis pour ce type de traumatisme. Bien que le nombre de cas soit faible – moins de cinq par année –, ces blessures nécessitent une prise en charge hautement spécialisée et une coordination rigoureuse des soins, en raison de leurs conséquences importantes sur le développement et la qualité de vie à long terme. Environ les deux tiers des blessures médullaires chez les enfants sont pris en charge dans un centre tertiaire pédiatrique désigné.

Pour plus d’information quant aux admissions liées aux blessures médullaires dans le réseau québécois de traumatologie, consultez les publications suivantes de l’INESSS :

• Portrait du réseau québécois de traumatologie adulte : 2013 à 2016
• Continuum de soins et services pour les personnes ayant une blessure médullaire traumatique au Québec – Caractéristiques, trajectoires de soins et résultats cliniques pour la clientèle adulte de 2014 à 2020
• État des pratiques en traumatologie pédiatrique – Clientèle admise dans les installations désignées du réseau de traumatologie entre 2010 et 2015

Trois centres d’expertise prennent en charge les cas de blessure médullaire au Québec.

Ces centres rassemblent le personnel médical, les ressources technologiques et les outils nécessaires à la prise en charge des personnes. Ils assurent également l’amélioration continue de l’expertise et collaborent avec les autres établissements du réseau de la santé et des services sociaux pour soutenir la continuité des soins, du début de la prise en charge jusqu’à la réintégration dans la communauté.

Le Centre d’expertise pour les blessés médullaires de l’Est-du-Québec (CEBMEQ) comprend l’Hôpital de l’Enfant-Jésus (HEJ) du Centre hospitalier universitaire de Québec – Université Laval et l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ) du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) de la Capitale-Nationale.

Le Centre d’expertise pour les blessés médullaires de l’Ouest-du-Québec (CEBMOQ) comprend l’Hôpital du Sacré-Cœur-de-Montréal (HSCM) du CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal et l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay-de-Montréal (IRGLM), qui englobe, depuis 2018, le Centre de réadaptation Lucie-Bruneau, tous deux faisant partie du CIUSSS du Centre-Sud-de-l'Île-de-Montréal.

De plus, l’organisme Moelle épinière et motricité Québec (MÉMO-Qc) assure une présence continue à l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ), à l’IRGLM et au CRLB pour faciliter l’intégration sociale des personnes ayant une lésion à la moelle épinière.

Le Centre d’expertise pédiatrique pour les blessures médullaires (CEPBM) comprend le Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine (CHU Sainte-Justine) en association avec le Centre de réadaptation Marie-Enfant.

Des ressources sont disponibles pour soutenir la réintégration sociale et maintenir les acquis des personnes avec une blessure médullaire :

• aides techniques pour les personnes ayant une déficience physique, intellectuelle ou un trouble du spectre de l'autisme;
• aides matérielles pour les fonctions d’élimination pour les personnes ayant une déficience physique, une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme;
• aide financière pour adapter un véhicule pour une personne handicapée;
• aide financière pour adapter son domicile pour une personne handicapée;
• aide financière pour adapter son domicile à la suite d’un accident de la route;
• aide financière pour adapter ou acheter un véhicule pour personne à mobilité réduite à la suite d’un accident de la route;
• autres aides financières pour des appareils suppléant à une déficience physique, de l’aide domestique, de l’hébergement en établissement public, de l’hébergement par une ressource intermédiaire, etc.;
• Fonds de soutien (urgence) pour les personnes lésées médullaires.

Des outils et des publications sont disponibles pour soutenir les professionnels et professionnelles de la santé et des services sociaux œuvrant auprès de victimes de blessures médullaires :

• Modèles organisationnels pour la prise en charge des blessures médullaires
  INESSS
• Modèle de développement humain – Processus de production du handicap (MDH-PPH)
  Réseau international sur le Processus de production du handicap
• Échelle de déficience ASIA : classification de la sévérité neurologique
• Spinal Cord Independence Measure (SCIM) (Mesure de l’autonomie fonctionnelle, en anglais seulement)
  SCIRE Professional
• Registre des lésions médullaires Rick Hansen : collecte de données cliniques sur les blessures médullaires (en anglais seulement)
  PRAXIS