Encadrement de la recherche liée à la collecte dans des banques de données et de matériel biologique

La recherche est intrinsèquement liée à la collecte de données ou de matériel biologique. Les progrès qu'enregistrent les technologies de l’information ont facilité le stockage des données et décuplé les possibilités offertes à la recherche. Depuis quelques années, on assiste à la création de banques, au contenu de plus en plus vaste, utilisées à des fins de recherche en santé.

La constitution et la gestion des banques de données ou de matériel biologique posent des difficultés sur les plans éthique et juridique, notamment quant à des usages différents de ceux pour lesquels les données et les échantillons ont été récoltés et sont conservés.

En 2012, le Guide d’élaboration des cadres de gestion des banques de données et de matériel biologique constituées à des fins de recherche a été élaboré en vue d’accompagner le chercheur dans la rédaction d’un cadre de gestion et le CER dans son évaluation de la constitution d’une banque et des recherches qui en découlent.

Conscient que la question de l’encadrement des banques déborde largement l'enceinte des établissements, le ministère de la Santé et des Services sociaux s’est joint au Fonds de la recherche en santé du Québec afin de soutenir le groupe-conseil sur l'encadrement des banques de données ou de matériel biologique à des fins de recherche en santé. Le rapport final du groupe-conseil, rendu public le 3 mai 2007, contient 15 recommandations visant à faire reconnaître la valeur sociale d'une recherche qui respecte la personne. Le groupe-conseil a aussi produit un sommaire du rapport final et la brochure synthèse Reconnaître la valeur sociale de la recherche dans le respect de la personne.